La Michael J. Fox Foundation (MJFF), da sempre in prima linea nella ricerca e cura del Parkinson, lancia anche in Italia, dove la malattia colpisce circa 250 mila persone, Fox Trial Finder , innovativa piattaforma on-line alla quale ogni paziente affetto da questa malattia (ma anche sano), può connettersi e accedere in forma volontaria e anonima, con l’obiettivo di entrare a far parte di sperimentazioni cliniche.
Un recente sondaggio su circa 1.000 pazienti parkinsoniani condotto da MJFF con l’obiettivo di conoscere la loro percezione sulle possibilità di accedere a ricerche cliniche sperimentali, mette infatti in luce che i malati di Parkinson sono fortemente interessati e motivati a contribuire alla ricerca di una cura. Tuttavia il 61% dei pazienti dichiara di non sapere a chi rivolgersi per avere informazioni sulle sperimentazioni cliniche. La ricerca evidenzia anche un atteggiamento pregiudiziale nei confronti della la ricerca clinica sul Parkinson, un ulteriore ostacolo alla partecipazione anche fra coloro che sarebbero indispensabili per continuare gli studi di ricerca. Quasi 2 pazienti su 5 (39%) crede che reclutare volontari per studi clinici sul morbo di Parkinson non costituisca un problema.
L’iniziativa Fox Trial Finder , che vede la stretta collaborazione fra la Michael J. Fox Foundation e la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson di Milano, mira a offrire, anche ai pazienti italiani e ai loro familiari, l’accesso a nuovi trattamenti terapeutici. L’obiettivo è abbattere il ritardo con cui all’incirca il 40-70% delle sperimentazioni iniziano in tutto il mondo a causa del numero insufficiente di pazienti. Grazie a un’attenta selezione che combina sia l’interesse dell’ammalato che la sua candidabilità a nuove cure, il Fox Trial Finder garantisce una migliore efficienza del processo di registrazione e di accesso a nuove terapie. Il progetto, lanciato nel 2012 negli Stati Uniti, nel Regno Unito, in Irlanda, in Australia e in Canada ha già registrato oltre 23.000 volontari, disposti ad entrare nel trial clinico e contribuire a definire e accelerare la scoperta di una cura per il morbo di Parkinson. Le aspettative sono di riuscire a reclutare, entro la fine del 2013, 30.000 volontari in tutto il mondo.
Come funziona
Il Fox Trial Finder, per i volontari, è facile da usare. È sufficiente compilare un modulo di registrazione per la raccolta di informazioni anagrafiche, geografiche e sulla storia clinica. Il Fox Trial Finder raffronta poi questi dati con un database che include tutti gli studi clinici sul Parkinson attualmente disponibili e che arruolano volontari. Stila poi un elenco sulle possibilità migliori di trattamento in relazione alle caratteristiche e alle corrispondenze espresse. Il paziente potrà esaminare le diverse opportunità esposte e mettersi in contatto con il team di sperimentazione attraverso un sistema di messaggistica, vale a dire che riceverà notifiche e informazioni via e-mail ogni volta che verranno aperti nuovi studi adeguati alla sua situazione clinica, senza l’impegno e lo sforzo di ricercare personalmente aggiornamenti o opportunità che fanno al caso loro.
Il Fox Trial Finder è anche una risorsa per i team di ricerca che costantemente necessitano di nuovi pazienti per i propri trial. Dopo aver creato un account di accesso al sistema, il team può visionare i profili dei pazienti candidabili allo studio nell’area geografica limitrofa e raggiungere direttamente i potenziali partecipanti, attraverso un sistema di messaggistica, per esplorare ulteriormente l’appropriatezza delle caratteristiche alla propria ricerca.
La privacy dei partecipanti è protetta da elevati protocolli di sicurezza: i dati personali, quali il nome e i contatti, rimangono segreti fino a quanto il volontario in modo proattivo sceglie di condividere queste informazioni con un team di ricerca.
Ad oggi, il Fox Trial Finder dispone di 380 studi clinici, di cui oltre 65 solo in Europa. Oltre all’Italia, la FTF si sta espandendo anche in altri quattro paesi tra cui Germania, Austria, Francia e Spagna, per la prevalenza di studi clinici sul Parkinson già in corso.
Il database di Fox Trial Finder include sia studi interventistici volti a testare potenziali nuovi farmaci sia studi osservazionali per nuove informazioni e una migliore comprensione della malattia, ciascuno dei quali ha già ottenuto l’approvazione etica.
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La Michael J. Fox Foundation per la ricerca sul Parkinson
La Michael J. Fox Foundation, il più grande finanziatore senza scopo di lucro al mondo della ricerca sul Parkinson, si impegna ad incrementare e velocizzare le ricerche per nuove cure per questa malattia. Fondata nel 2000 dall’attore di Hollywood Michael J. Fox, la Fondazione persegue i propri obiettivi attraverso un programma di ricerca altamente mirato e finanziato che vede il coinvolgimento anche di scienziati, malati di Parkinson, imprenditori, partecipanti alla sperimentazione clinica, donatori e volontari. Oltre al finanziamento di più di 350 milioni di dollari di ricerca, resi ad oggi disponibili, la Fondazione sta contribuendo a cambiare radicalmente l’approccio alla cura. Operativo presso il centro di ricerca di livello mondiale sul Parkinson, la Fondazione vanta collaborazioni innovative con leader di settore, ricercatori universitari e finanziatori del governo; incrementa il numero dei partecipanti a studi clinici sul Parkinson con il reclutamento online attraverso il Fox Trial Finder; promuove la conoscenza sulla malattia attraverso la propria advocacy e eventi di sensibilizzazione, coordina il coinvolgimento di base di migliaia di membri del Team Fox di tutto il mondo.
