Per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia di Parkinson, oltre alle terapie farmacologiche, rivestono un ruolo fondamentale approcci che vanno dalla neurostimolazione alla musicoterapia, dal canto alla danza.
La terapia farmacologica può avvalesi dei collaudati dopamino-agonisti e sull’introduzione della safinamide.
Sono disponibili sistemi di infusioni di apomorfina o duodopa che garantiscono un livello costante per tutto l’arco della giornata.
Farmaci in via di sperimentazione si avvalgono di anticorpi in grado di distruggere l’aggregato proteico patogenico.
Musica, danza e canto-terapia per migliorare l’umore, il sonno e la capacità di muoversi e di esprimersi
Le strategie fisioterapiche che forniscono informazioni sonore con cui riorganizzare mentalmente le caratteristiche spaziali del cammino e riadattare il comportamento motorio possono migliorare il modo di camminare e sono un’importante misura riabilitativa: quelle basate sull’ascolto di suoni melodici o ritmici aiutano a sincronizzare la cinetica della marcia.
Le indicazioni a favore dell’impiego della danza irlandese o del tango come tecniche riabilitative sono ormai molteplici, tant’è che la danza è stata proposta da ricercatori inglesi dell’Università di Roehampton come trattamento di routine per la sua unica proprietà di indurre contemporaneamente miglioramenti negli ambiti fisico, mentale, emotivo e di socializzazione.
Nel 2015 i ricercatori dell’Università di Ferrara hanno proposto un ritmo musicale appositamente studiato per la riabilitazione dei pazienti, l’AMAPM, acronimo di Adapted motor activity with pleasant music. Si tratta di una compilation di armoniche e ritmiche proposte in una determinata sequenza. Musica classica, pop, leggera anni ’50 e ’60 e anche musiche per bambini, tutte scelte dagli stessi pazienti in base al benessere psichico che infondevano loro.
L’AMAPM è stato studiato su un campione di pazienti con età media di circa 78 anni.
Dopo l’ascolto, i pazienti hanno riportato miglioramento delle performance motorie e psichiche. Il beneficio sull’umore è stato del 36%; il calo degli altri disturbi associati, come i problemi di sonno del 47%.
L’effetto benefico si è avuto anche sui caregiver, con conseguente miglioramento della qualità di vita di entrambi.
Metodi per migliorare l’eloquio
Uno dei grossi handicap di chi soffre di malattia di Parkinson è l’intellegibilità dell’eloquio, una menomazione che spesso costituisce un pesante motivo di frustrazione e di isolamento che va ad aggiungersi agli altri, incidendo pesantemente sulla qualità di vita di questi pazienti.
Da una ventina d’anni sono state sviluppate varie tecniche per migliorare l’eloquio come quella chiamata LSVT®LOUD o il metodo Lombard da effettuare con l’aiuto di logopedisti specializzati. Con queste metodiche si può arrivare a liberare i pazienti parkinsoniani dal loro isolamento comunicazionale.
Uno studio per integrare il canto corale all’intervento logopedico tradizionale
FLI e Associazione Parkinson Puglia, in collaborazione con i Logopedisti Parkinson Puglia (Valentina Lavermicocca, Marilina Notarnicola e Angela Tedesco) specializzati nella Malattia di Parkinson e coordinati da Anna Rita Dello Monaco, ha condotto uno studio sul canto associato alle terapie logopediche specifiche per migliorare i disturbi della voce nella Malattia di Parkinson.
Nello studio, 7 pazienti sono stati addestrati da un logopedista a migliorare intensità della voce, durata e frequenza dell’emissione vocale sfruttando tecniche come il metodo LSVT®LOUD. I pazienti hanno poi partecipato per due mesi a sessioni di un’ora e mezza alla settimana di canto corale. Essi hanno avuto un miglioramento dell’intensità della voce, dell’articolazione della parola e dell’intellegibilità dell’eloquio. I miglioramenti sono stati valutati tramite ROMP (Radboud Oral Motor Inventory for Parkinson’s Disease), una scala di valutazione dell’eloquio e del controllo della deglutizione dei pazienti parkinsoniani. Il risultato indica come anche nella malattia di Parkinson la canto-terapia può dimostrarsi di grosso aiuto nel risolvere un problema che grava pesantemente sulla qualità di vita di questi pazienti.
I benefici derivanti dalla partecipazione al canto corale nelle funzioni religiose era già stato oggetto di uno studio pubblicato sulla rivista Dementia da ricercatori della Canterbury Christ Church University e dell’Università del Sussex. Partendo dal presupposto che le funzioni religiose di ogni credo sono animate da canti corali, i ricercatori inglesi hanno dimostrato un effetto positivo su problemi comportamentali, psicologici e cognitivi. In 10 settimane è migliorata anche la capacità di svolgere le normali attività quotidiane in soggetti con segni di demenza.
Lo studio pigliese è stato presentato da Marilina Notarnicola del Centro Giovanni Paolo II di Putignano al secondo congresso dell’Accademia Italiana LIMPE-DISMOV per lo studio della malattia di Parkinson e dei Disturbi del Movimento (Bari 4 – 6 maggio 2016).
Un bastone per il Parkinson
L’Accademia Italiana LIMPE-DISMOV per lo studio della malattia di Parkinson e dei Disturbi del Movimento ha in programma di valutare la validità scientifica di un dispositivo messo a punto da un paziente.
Si tratta di un bastone snodabile a 360° con una sospensione a molla regolabile.
Lo snodo permette il passaggio della gamba una volta che il bastone viene appoggiato in avanti, consentendo stabilità in discesa, in salita e su terreno scosceso.
La molla regolabile determina il molleggio di ritorno quando il paziente si appoggia al bastone.
L’asta è catarifrangente e il malato la identifica come un ostacolo e spontaneamente solleva la gamba camminando con più sicurezza.
Tale strumento ha vinto il premio Gorini 2012 per la follia creatrice ed è nato dall’incontro fra un paziente, Alberto Pugliani, che l’aveva creato per sé e un intraprendente costruttore meccanico che poi l’ha brevettato.
Secondo le indicazioni del costruttore, portando in avanti questo pastone il malato è portato a scavalcare con la gamba dominante ciò che identifica come un ostacolo, per poi ripetere l’operazione e quando prende dimestichezza, riacquista sicurezza e soprattutto dignità.
Il paziente, grazie a questo bastone riuscerebbe a girare su sé stesso, entrare in casa senza aiuto, richiudere o aprire la porta, andare in bagno, camminare in spazi angusti e soprattutto girare libero per casa o all’esterno senza l’aiuto altrui o di ulteriori punti d’appoggio.
Occorrerà vedere se in un sufficiente numero di pazienti e per un sufficiente periodo di tempo i risultati ottenuti nel signor Pugliani verranno confermati.
Stimolazione cerebrale profonda
La neuromodulazione DBS (Deep Brain Stimulation), introdotta negli anni ’80, è una procedura neurochirurgica funzionale. Viene solitamente riservata a pazienti difficili, che sono stati trattati farmacologicamente per anni e non rispondono più alle terapie. Consiste nell’erogazione di microimpulsi elettrici tramite elettrodi impiantati a livello dei nuclei cerebrali interessati. Gli impulsi riattivano i neuroni dopaminergici desincronizzando i meccanismi abnormi instauratisi nella malattia.
La tecnica è stata migliorata grazie alla possibilità di impiantare elettrodi direzionali. Questi permettono di concentrare il campo elettrico con maggiore precisione e offrono la possibilità di personalizzare il trattamento a seconda delle esigenze dei singoli pazienti.
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