Un’indagine di DoxaPharma fotografa il vissuto dei pazienti con nevralgia posterpetica, principale complicanza dell’Herpes zoster, conosciuto anche come fuoco di sant’Antonio.
Ne emerge un grande impatto sulla qualità di vita di chi è colpito da questa malattia, un’esperienza difficile caratterizzata da un dolore persistente, definito da forte a insopportabile dalla quasi totalità degli intervistati.
La prevenzione è possibile, grazie a una sola dose di vaccino, prevista in forma gratuita in tutta Italia per i 65enni dal nuovo Piano Nazionale Prevenzione Vaccinale: ma il 74% degli intervistati (3 su 4) non è a conoscenza di questa opportunità vaccinale, che avrebbe potuto evitare loro il dolore causato dalla nevralgia posterpetica.
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La durata media della malattia è risultata di di 5-6 mesi, con un grave impatto sulla qualità di vita e compromissione delle normali attività quotidiane e lavorative. Un dolore severo, insopportabile; un’esperienza difficile, come “entrare in un tunnel di cui non si vede la fine” è il vissuto dei pazienti con nevralgia posterpetica che emerge dall’indagine realizzata da DoxaPharma per MSD Italia.
L’intervista “Il dolore neuropatico da fuoco di sant’Antonio: il vissuto dei pazienti” ha coinvolto oltre 200 persone tra i 60 e i 70 anni colpite da questa patologia che colpisce in Italia il 20% dei pazienti che hanno l’Herpes zoster, pari a circa 30.000 soggetti.
Caratterizzata nella sua fase acuta da un dolore persistente e di elevata intensità, giudicato tra “forte” e “insopportabile” dal 98% degli intervistati, la nevralgia posterpetica comporta di conseguenza un forte impatto sulla quotidianità: oltre il 40% del campione dichiara che il dolore provato ha compromesso la sua vita professionale, con una perdita di circa 13 giorni lavorativi. Inoltre, il 55% degli intervistati ha sottolineato che nella fase più acuta non è stato più in grado di gestire autonomamente diverse attività quotidiane.
L’importanza dell’informazione sulle possibilità preventive del fuoco di sant’Antonio
«La nevralgia posterpetica è una complicanza frequente dell’infezione da Herpes zoster, meglio conosciuta come fuoco di sant’Antonio – dichiara Sandro Giuffrida, direttore della U.O.C. di Igiene e Sanità Pubblica dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio Calabria. – Peraltro questo dolore ha la particolarità di essere molto resistente alle comuni terapie antalgiche: solo un paziente su due riferisce infatti un’attenuazione del dolore a seguito dell’utilizzo di farmaci. Per questo motivo è determinante il ruolo della prevenzione».
«Ma su questa patologia – avverte Sandro Giuffrida – c’è un gap comunicativo reale e rilevante: la percezione del rischio di ammalarsi di zoster è elevata soltanto nelle persone che hanno conosciuto la malattia per averla contratta personalmente o per averla sperimentata attraverso un familiare o un amico. Chi non ha la percezione del rischio, in genere, non sa nemmeno che esiste un vaccino che può prevenire la malattia. Per questo motivo è importante informare la popolazione circa il maggior rischio che si corre, oltre i 60 anni, o se affetti da patologie croniche, di contrarre l’Herpes zoster e contemporaneamente far sapere che, grazie alla vaccinazione, è possibile ridurre di molto la possibilità di contrarre la malattia».
Uno degli aspetti più significativi rilevato dall’indagine riguarda la scarsa conoscenza dell’Herpes zoster, a partire dalla sua relazione con episodi pregressi di varicella. Infatti, soltanto il 50% degli intervistati è a conoscenza che l’Herpes zoster è correlato alla varicella, contratta molti anni prima. Si tratta di una importante carenza informativa in quanto un terzo degli intervistati dichiara di non aver avuto alcuna informazione in proposito, con un conseguente ritardo anche dal punto di vista diagnostico. L’alleanza tra Sanità pubblica e ASL potrebbe avere un’importanza cruciale per veicolare l’informazione e per il ruolo svolto dai medici di medicina generale, che sono i principali o comunque i primi e più diretti referenti dei pazienti anziani e dei soggetti più a rischio, e difatti spesso il medico di famiglia è tra i primi a diagnosticare una nevralgia posterpetica, per il 32% degli intervistati.
Il ruolo del medico di famiglia nella prevenzione di Herpes zoster
«Il contributo del Medico di Medicina Generale rispetto alla vaccinazione contro Herpes zoster è fondamentale – spiega Tommasa Maio, medico di Medicina Generale, Responsabile Area Vaccini FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale) – dal momento che è in grado di individuare più facilmente i soggetti a rischio e può fare un’azione di avvicinamento e consapevolezza laddove sussista una resistenza dei pazienti verso la vaccinazione, oltre che di educazione, dando loro le informazioni necessarie sul vaccino».
«Il medico di famiglia è quello che più frequentemente è a contatto con i cittadini per diverse motivazioni, c’è un contatto prolungato nel tempo e una relazione molto diretta. Tutto ciò – aggiunge Tommasa Maio – permette di instaurare un rapporto di grande fiducia, di fare prevenzione, counselling e dare motivazione. Senza considerare che la presenza dei medici di famiglia sul territorio è assolutamente capillare. È chiaro, detto ciò, che l’elemento organizzativo potrà fare veramente la differenza, per questa come per altre vaccinazioni».
Il diritto a non soffrire inutilmente
«È fondamentale veder tutelato e rispettato il diritto a non soffrire inutilmente, evitare il dolore e le sofferenze non necessari – dichiara Sabrina Nardi, direttore Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici (CnAMC) presso Cittadinanzattiva onlus. – Il dolore deve essere prevenuto quando possibile, riconosciuto e trattato negli altri casi perché riguarda la qualità della vita della persona e la qualità dell’assistenza e delle cure erogate».
«Indubbiamente – conclude Sabrina Nardi – esiste ancora, nonostante i passi in avanti a livello normativo, una sorta di retaggio culturale riguardo al dolore, considerato come parte ineludibile della malattia, da sopportare. E invece può limitare fortemente le attività quotidiane della persona e la sua indipendenza, soprattutto nei casi in cui il dolore è considerato insopportabile. Non stupisce che gli intervistati dichiarino che hanno dovuto rinunciare al lavoro e chiedere il supporto di un caregiver, perché il dolore che hanno riferito è di un livello molto alto e importante. L’impatto è fortissimo sia dal punto di vista economico che psicologico: vedere ridotta la propria autonomia non è mai un’esperienza piacevole, ancor di più quando si tratta di persone anziane».
