Uno studio europeo rivela che un numero crescente di pazienti cerca informazioni in rete sulle malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI).
Enrica Previtali, presidente dell’Associazione AMICI Italia Onlus spiega che lo studio è stato condotto da ECCO-EpiCom e ha indagato lo stato dell’assistenza sanitaria e la formazione della popolazione su queste patologie in Europa. Dall’indagine risulta che, nonostante nel sistema sanitario il referente per la gestione delle MICI resti il medico ospedaliero, la maggior parte dei pazienti considera internet la principale fonte di notizie dedicate.
«La diffusione dell’informazione online, se fornita in modo scientifico, corretto e puntuale può essere alla base di un aumento della consapevolezza dei cittadini su che cosa sono le Malattie infiammatorie croniche intestinali, quindi accorciando l’intervallo di tempo tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi. – aggiunge Enrica Previtali. – Inoltre, come emerso da un’indagine AMICI, AMICI Wecare, l’informazione, genera una migliore gestione della malattia, aumenta l’aderenza ai trattamenti, migliora lo stile di vita del malato e porta una diminuzione dei costi sanitari. Persone con alti livelli di engagement risultano avere una spesa sanitaria diretta (farmaci, viste, esami) inferiore del 20% e hanno un tasso di giorni di assenza dal lavoro per le cure più basso del 25%».
Perciò, in occasione della quattordicesima Giornata Mondiale delle Malattie Croniche Intestinali, che si è celebrata il 19 maggio 2018, Janssen ha lanciato il portale www.mici360.it. Si tratta di uno strumento rivolto ai pazienti affetti da MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali), dove è possibile trovare news, approfondimenti oltre a una sezione dedicata a pazienti e caregiver.
Il portale offre anche la possibilità di rivolgere quesiti in forma anonima a un esperto, prenotare consulti telefonici con specialisti, visitare una sezione di FAQ o cercare un centro specialistico.
Inoltre, è presente una news room con approfondimenti e notizie tratte dalla letteratura scientifica, video interviste realizzate da specialisti e una sezione dedicata ad eventi inerenti le problematiche della patologia.
«Accogliamo con grande interesse il lancio di questo nuovo sito rivolto alle MICI. – commenta il professor Alessandro Armuzzi, segretario nazionale IG-IBD (Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie infiammatorie croniche intestinali). – Un bacino d’informazioni utili anche per chi soffre di problemi intestinali senza però essere ancora a conoscenza del motivo alla base dei propri disturbi. Oggi, infatti, trascorrono in media circa sei mesi/un anno tra l’inizio dei sintomi e l’effettiva diagnosi, un elemento che nel caso, ad esempio, della malattia di Crohn comporta un maggior danno permanente per l’intestino, che potrebbe diventare irreversibile».
Impatto delle MICI sulla qualità della vita
Una survey realizzata a livello europeo ha coinvolto oltre 4.500 pazienti e ha raccolto i seguenti dati:
- il 91% dei pazienti intervistati riferisce episodi di diarrea almeno 1 volta al giorno e il 20% di questi più di 10 volte al giorno,
- il 62% riporta di avere avuto sanguinamenti gastrointestinali,
- l’87% dolori addominali,
- il 50% astenia,
- l’89% movimenti intestinali accentuati.
La qualità di vita di chi soffre di una MICI è quindi seriamente compromessa sia per quanto riguarda i rapporti interpersonali e professionali sia per la gestione del tempo.
«Accogliamo con grande interesse il lancio di questo nuovo sito rivolto alle MICI. – commenta il professor Alessandro Armuzzi, segretario nazionale IG-IBD (Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie infiammatorie croniche intestinali). – Un bacino d’informazioni utili anche per chi soffre di problemi intestinali senza però essere ancora a conoscenza del motivo alla base dei propri disturbi. Oggi, infatti, trascorrono in media circa sei mesi/un anno tra l’inizio dei sintomi e l’effettiva diagnosi, un elemento che nel caso, ad esempio, della malattia di Crohn comporta un maggior danno permanente per l’intestino, che potrebbe diventare irreversibile».
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